仅出生14天,就颅内大出血的宝宝,5年过去了,他依然没有放弃……

原创 Kbet365  2021-05-01 10:21 

那个山东来京的大个子男人,蹲在儿童医院走廊的拐角处抹眼泪,双肩抖动着,绝望又无助。

这是医院常出现的一幕,尤其在儿童医院,当得知孩子没有治疗希望时,那些满怀期待的父母会在一瞬间情绪崩溃。

正在医院带儿子看病的北京人岳南,从这个痛哭的父亲身上,看到了自己。

(北京某儿科医院的夜间急诊)

2015年6月25日,刚出生14天的儿子尼莫被诊断为“颅内大面积出血血友病A型重型”。两小时内,岳南签了3份病危通知书,当时儿子的脑组织已严重损伤,并呈液状形态,最危急的时候,儿子已经散瞳了……

他没有告诉在家坐月子的爱人实情,担心她受不了,只说儿子颅压不正常,他想自己先扛一扛。

等把儿子送进ICU,岳南一个人坐在门外,巨大的悲伤袭来,他扛不住了,蹲在地上眼泪吧嗒吧嗒往下掉,无助到了极点。医院里来来往往的医护人员和家属们或许对此司空见惯,没人会主动来安慰,直到下午家属和同事们赶来,岳南才有了支撑的力量。

如今同事还清晰记得当时ICU门外的岳南,但描述他的悲痛有些词穷,只能说“我们一看他就不行了,真的撑不住了”。而之前的岳南乐观活泼,没事就喜欢跟同事们逗一逗。

上大学时,岳南就憧憬过自己带着孩子一起玩耍、陪伴孩子成长的生活,比如一起画画、一起去公园,见了别人家的小宝宝都忍不住多看几眼。

(岳南非常喜欢的一张明信片,他说很向往画面中的生活)

今年34岁的岳南在一家知名互联网公司工作,当他抱着已五岁多的儿子时,依然会露出微笑,尽管现在儿子仍不会说话、对外界没太多反应,也无法站立,但是这终究是他的儿子,抱着儿子有沉甸甸的责任和踏实感。

都说三十而立,年龄渐长的岳南有时也会困惑,为什么自己三十多岁的人生如此沉重?

岳南最初想要一个女儿,穿着漂亮的小裙子,扎着蝴蝶结,总是黏在爸爸身上,那是无法抵抗的幸福。这份憧憬让他在26岁就结了婚,在他的朋友圈子里,他算是“早婚”。

28岁的时候,老婆终于怀孕了。岳南迫不及待找有孩子的同事请教如何照顾孕产妇、如何照顾孩子,那时他每天都会观察老婆肚子的变化,听胎动,给肚子里的宝宝放音乐,每次陪老婆产检既兴奋又忐忑。

除了学习孕产期知识,囤积母婴用品也必不可少。跟同事们去日本团建,其他人都去景点玩了,岳南一门心思去百货公司、超市扫货,挨个比对不同品牌婴幼儿用品的特点,水杯、尿不湿、小勺子、围嘴等买了一大堆打包带回国,单是尿不湿都买到了孩子一年的用量。

(岳南当时给孩子准备的衣服)

因为老婆不久就要生了,考虑到她以后总要抱孩子,掏手机不方便,岳南还给老婆买了块手表,让她一抬胳膊就能看时间。

被即将为人父的幸福充盈着,岳南常把囤积的婴幼儿用品照片发到朋友圈,有时是满满一床的婴儿衣物,有时是堆起来的罐装奶粉,连同事们都被他的幸福感染,说以后岳南铁定是个“孩儿奴”。

超过预产期一天了,孩子还没动静,医院开始打催产针,老婆曾提出希望剖宫产,但医院为了“顺产率”坚持让自己生。

老婆的宫口开了十指还是生不下来,岳南记得,当时情况很危险,他在产房外一共签了两次字,医生说失血较多,最终上了产钳,才把儿子“拖出来”。

产房外坐立不安的岳南甚至做了最坏的打算,万一出了紧急情况,肯定保大人。

“这几年,我有时也怀疑这是不是一种意外,儿子脑出血跟产钳有没有关系?或早早剖了,儿子顺利出生,大脑没有受挤压,以后就能避免颅内出血。”岳南对此无法释怀。

2015年6月10日晚上10点45分,儿子尼莫终于出生了,8斤4两。在医学上,新生儿体重达到或超过8斤均为巨大儿,这与孕妇摄入过多营养或遗传基因、环境因素等有关。

刚出生那会儿,护士把儿子抱出来,让岳南看了一眼,“尼莫的小眼睛还没完全睁开,感觉像妈妈多一点”。随后,孩子被送进了新生儿监护病房,睡进了暖箱。

当时孩子没任何异常,腿和胳膊有劲儿,出生第二天就两次把戴在手腕上的手环摘了下来。

三天后,岳南从医院把老婆和孩子接回了家。6月14日是父亲60岁生日,亲朋好友都聚过来庆祝,家里很热闹,可谓双喜临门。

出生才第七天,岳南发现尼莫就能爬两下,吃饱了就蹬腿。那些天他一直被幸福包围着,每天上班时,老婆会发来宝宝的照片,要么呆萌,要么憨憨地打盹,可爱极了。岳南一看到儿子的照片,嘴角就会不自觉地上扬。

(尼莫小时候)

孩子有家人和月嫂的照顾,岳南开始处理积压的工作,晚上回家时,儿子通常已经睡了。周末他会整天陪着儿子玩,给儿子洗澡。

美好的日子恍如一梦,岳南的幸福只持续了14天。

6月24日下了班,岳南赶去当初办婚礼的酒店,打算给孩子看看百天宴场地。到酒店时晚上9点,他突然接到电话,老婆带着哭腔说:“你快点回来吧,孩子吐了!”

急忙赶回家的岳南发现,儿子一个劲儿哭,但和平时完全不一样,好几次憋得脸都红了却哭不出声来,月嫂也没遇到过这样的情况,手足无措。

到了北京某儿科医院挂急诊,然后验血、B超等各项检查下来,急诊大夫也没看出什么异样,没发现感染,消化系统也没问题,就是有点贫血,但贫血并非呕吐原因,所以大夫建议先回家观察。

(夜间的儿科急诊)

回家后孩子刚睡着又哭起来,喝进去的奶呈喷射状吐了出来。岳南马上又带儿子去了出生的那家医院,医生发现孩子肌张力出奇高,怀疑是颅内压增高导致。因为该医院没有儿科,最终还是转回了原来的医院。

第二天,尼莫通过绿色通道进了ICU,岳南的人生被彻底改变了。

随后两个小时里,岳南签了三份病危通知书,医生说孩子因颅内大面积出血处于濒死状态,是血友病A型重型。“孩子脑组织已严重损伤,并呈液状形态,就是说脑子变成了豆腐脑。”

(尼莫当时的检查结果)

同事们帮忙联系了北京儿童医院,神经外科的一位主任专程赶过来会诊。她跟岳南说:“可以给孩子转院准备手术,但即使做,他也不会再是个好孩子了,你们自己决定吧”。

岳南还是想试试。

情况危急,转院时正是下午五六点钟的交通晚高峰,同事又帮着联系交警和北京交通广播电台,一路提供引导和支持,救护车在应急车道飞驰,广播里播报着一辆载着重病儿童的救护车正在前往儿童医院,请过往司机让出生命通道。

在救护车上,昏迷的儿子戴着氧气面罩,车窗外五光十色的长安街,在岳南眼中模糊成一片灰白。路上只用了15分钟,但那可能是岳南人生中最漫长的15分钟。

在儿童医院NICU(新生儿重症监护病房),岳南见到了瘫坐在走廊椅子上的老婆。医生直言不讳地说,手术的意义不大,建议放弃治疗,最好找其他人把孩子“送走”,以免父母和家人伤心过度。

岳南和老婆泣不成声,让他们亲口说出“放弃”尤为残酷和艰难,但也只好忍痛同意。

也许这是最后一眼吧,岳南和老婆看到儿子插着一身管子,压抑着哭声瘫坐在地上,亲属把他们架出了病房……

短短半个月,他们的幸福就被这场突如其来的疾病彻底击碎,人生跌入谷底。

即便放弃治疗,也要让孩子体面地走。

在儿童医院住了4天后,岳南把儿子送到了和睦家康复医院。

尼莫只是靠输液维持着生命,颅内止血的药也停了,每天家人会将奶瓶塞到他嘴里,或用棉签沾着水在他嘴边抹一抹,但他不知吞咽。

到了第7天,儿子居然喝了几口奶,连医生都觉得不可思议,说这是奇迹。后来医生分析,孩子颅骨尚未闭合,随着颅内出血被吸收,颅压也降了下来,孩子逐渐恢复了一些意识,但是脑子里造成的损伤不可逆。

“既然能喝奶了,那咱就回家!”从7月4日开始,儿子喝奶量从20毫升、40毫升再到60毫升越来越多,脑袋肿胀消退,身体也变得圆润。

三个月很快过去了,岳南带儿子去复诊,医生说孩子大脑发育停止了,生命可以延续到何时未知。

(尼莫5岁时的生日蛋糕)

“儿子是不是再也不能叫我们爸爸妈妈了?”老婆突然抽泣起来,岳南也哭了,他也无法回答这个问题。

时间就这么流淌着,尼莫的大脑虽然不再发育,但身体还在成长,脑袋两侧塌陷下去,有些像枣核。一岁时,手搭沙发背还能站立,但到四岁时反而坐不住了,身体无法支撑,有时会受惊吓突发癫痫,岳南就赶紧给他按摩耳朵、鼻子和头发缓解。

(尼莫在做脑电图检查)

孩子无法咀嚼,有时吃东西会被呛着,眼睛会被光亮和晃动的东西吸引,但是眼神空洞。

“有时我挠他的胳肢窝,他会笑一下。”岳南说,他能感觉到儿子更愿意和爸爸妈妈在一起,早上上班前他们会把孩子送去父母家,晚上接回来的时候,明显比早上送去时高兴。

根据医学资料,岳南儿子患的是血友病A型,即凝血因子Ⅷ缺乏症,也称AGH缺乏症,是一种性联隐性遗传疾病,女性传递,男性发病。

血友病患者俗称“玻璃娃娃”,不能磕碰,否则极易造成皮下或关节出血。

三岁前,岳南每个月就要带儿子去医院输几次“凝血八因子”,护士都已经认识他们了,每次都很照顾这一家人,只是孩子血管不好找,最多一次扎了七针才成功。

(尼莫在医院输“凝血八因子”)

这几年孩子病情逐渐稳定,但仍然发生过两次颅内出血、一次消化道出血。

“要治疗消化道出血,就要先去消化科做胃镜,但消化科怕出危险不敢给做,可血液科说输了凝血因子,可以做。”

直到现在,胃镜也没做成。

医院没有针对血友病人的绿色通道,血液科让挂急诊直接去输液,但急诊科要走流程,要求患者先找血液科医生会诊,要有专家会诊结果才能输,岳南在这样医嘱严重不对称的就医环境下,被折腾得身心俱疲。

(岳南陪尼莫在医院输液)

岳南了解到,目前国内关于血友病的治疗及社会保障,各方面都比较落后。有些国家的血友病患者会在胸前挂一个绿色的小牌子,等于告知人们自己的情况。在医院,血友病患者也有特殊的就诊通道,可以及时输凝血因子止血,但在国内这一切都是空白。

5岁多的尼莫已经长到42斤,最近的CT结果显示,靠近颅骨的位置只是一圈薄薄的脑组织,大脑不可能再发育。白天,孩子只能靠老人照顾,但父母身体也不好,父亲有心脏病,岳父又是脑梗,和很多独生子女一样,上有老下有小的岳南除了负重前行,并无他法。

尼莫很少哭,即便在医院输液扎针时,也只是激灵一下,几乎没流过眼泪,还时不时地呵呵笑,或许他心里在想什么开心的事儿吧?岳南有时想,至少,他不用体会人世间的苦涩。

(岳南一家在公园)

但是当小区孩子见到手推车里的儿子,童言无忌说“妈妈,你看这个小孩怎么有点傻”,岳南还是被深深刺痛了,他暴怒,甚至想“抽那个孩子”,但最后理智让他冷静下来,他想自己要是扛不住就不是爷们儿了,于是他咬紧牙关挺着。

空闲时,岳南会去寺庙拜一拜,或者只是在那里坐一下,那里有难得的安宁。儿子的病是压在他心中的一块巨石,沉重且无法排解。

将来要怎么办呢?这是他最担忧的问题,几十年后他们老去,谁能来照顾没有生活能力的儿子呢?是社区、公益组织、志愿者,还是关怀医院?从目前来看,前景都不明朗。

(岳南和尼莫)

也有极个别的时候,他想,假如再出现一次当时的危急情况,没救过来,对孩子来说,是不是一种解脱?

“我一直有个心愿,希望能找到和我的孩子有同样病症、同样生理状态的孩子和家庭,大家能凑在一起想想办法,一起分享护理经验,互相鼓励和支持。哪怕只是相互安慰,抱团取暖呢。”岳南说。

(岳南抱着尼莫在海边)

他和爱人太孤独了,他们需要有人和他们一起在心里生把火,这样才好度过又一个寒冬。

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